Víte, co je na periorální dermatitidě (PD) ale asi vůbec nejhorší? Že kromě toho, že máte místo obličeje „prdel paviána v říji“ (pardon, ale na moji obranu – je to pravda), vám v podstatě nic není. A to je právě to.

Ve společnosti totiž člověk s takovým typem onemocnění moc neobstojí. Neumírá, má „jenom vyrážku“, takže reálně vlastně přece o nic nejde… No, jenže ono jde. Obzvlášť když tu „jenom vyrážku“ nemáte pouze kolem pusy a rtů, jak by se z názvu dalo odvodit, ale úúúplně přes celej ksicht. Jo!

Periorální dermatitida (Dermatitis Perioralis) je chronické a recidivující onemocnění kůže, které se nejčastěji vyskytuje v (periorální) oblasti kolem brady a úst. Může však postihovat i jiné oblasti v centrální části obličeje, třeba tváře, oblast kolem očí a čelo.

Pokud jste slabší povahy, tak se vám omlouvám. Došla jsem k rozhodnutí, že se s váma podělím i o svoje vymazlený portrétní fotografie. Abyste si dovedli celkem konkrétně představit, o čem to vlastně píšu – ale nebojte, nevybafnu je na vás hned na začátku, abyste se nevyděsili, dám je až na konec, takže jestli jste zvědaví, tak si tam sjeďte… Já jsem totiž třeba ten typ člověka, kterýmu je z takových věcí fakt zle od žaludku, což je teda úplně báječnej paradox. :D A taky proto, aby tu „jenom vyrážku“ přestali lidi automaticky vnímat jako banalitu. Ona je to prostě fakt nemoc, se kterou by se měl člověk normálně léčit… a hlavně si dát pohov.

A jak? To není tak úplně jasný ani jednoduchý. Ale protože nejsem zdaleka jediná (reakce na mým Instagramu i v mém okolí mluví za vše), tak mi prostě přijde fajn sdílet s váma svoje zkušenosti, kdyby vás to (nedej bože) třeba jednou taky potkalo…

Periorální dermatitidu charakterizuje tvorba živě začervenalých drobných pupínků na zarůžovělé kožní spodině. Tento obraz (pozor – odkaz na ošklivý obrázky z internetu) může být někdy komplikovaný i tvorbou malých puchýřků nebo zánětlivě změněné pupínky s hnisavou čepičkou. Na povrchu pupínků je patrné jemné olupování. Takže bacha na infekci…

Co způsobuje periorální dermatitidu?

Asi milion věcí. Jde totiž v podstatě o civilizační chorobu. Já nejsem doktor, takže vám to všechno popíšu laicky (při svém nejlepším vědomí a svědomí, však mě znáte).

• kosmetické přípravky – šminky, odličovadla, pleťová mléka, krémy, masky, peeling… prostě všechno, co maj holky (ale možná i kluci? ;) rády/i
• hormonální kortikoidní masti – pokud jste ekzematici a pro úlevu po nich občas sáhnete, je dost možný, že se časem s touhle nechtěnou parádou taky potkáte…
• zubní pasta s fluorem – tohle je docela dobrý, to jsem našla až v diskuzích na internetu, jedinej doktor mě na to neupozornil, a přitom je to údajně docela častý spouštěč. Takže mám nově místo oblíbenýho Elmexu pastu bez fluoru (Sensodyne Classic). Hřebíčkový, skořicový… pasty na zuby se z důvodu přecitlivělosti na koření při PD moc nedoporučujou totiž…
• UV záření (sluneční paprsky i solárium)
• mechanická iritace – jako třeba partnerovo super sexy strniště… bohužel :D
• klimatizace a horda bakterií k tomu – takže třeba takový cestování letadlem, proto se téhle nemoci jinak taky říká „nemoc letušek“
• a pak taky když si nechráníte a nepromazáváte vysušenou pokožku, pracujete nebo žijete v prašném prostředí, v chemické laborce, v dole… a tak

Úplně specálně na tom jsou lidi trpící atopickým ekzémem (AE). Takže třeba i já, který se s PD můžou setkat obecně s daleko větší pravděpodobností. Proč? Protože jsou prostě citlivější tak nějak na všechno…

Máme klub! Říkáme si atopici. Cool, co? :)

Jak doktoři léčí periorální dermatitidu?

Úplně nejdřív si přečtěte článek Trendy v léčbě periorální dermatitidy, ať vážně víte, s čím máte tu čest, a třeba taky proč…

Jinak teda, jak mi řekli i na kožní klinice. PD je nemoc, na kterou v podstatě neexistuje lék. Dá se sice klidnit různýma práškama – přišlo se údajně na to, že jakožto vedlejším účinkem s ní můžou pomoct zatočit chemoterapeutika (např. Entizol) s účinnou látkou metronidazol, který působí proti řadě prvoků vyvolávajících infekční onemocnění u lidí a proti některým bakteriím –, a mastí (např. Rosalox se stejnou účinnou látkou). Ale když budu přímo citovat jednoho z lékařů, nejlepší stejně prý je nedávat na to nic. Říká se tomu nulová terapie neboli „zero therapy“.

Co to znamená? Že máte být v klidu (bez stresu), nejlépe někde u moře a nic si na obličej nepatlat (ani šminky, ani krémy). A počítat s tím, že se z toho budete dostávat minimálně dva měsíce, ale klidně taky až půl roku… Co vám budu povídat, to je prognóza, která vám radost prostě neudělá. :) Teda jako jo! Pokud zrovna máte čas (a finance) na půlroční dovolenou…

Periorální dermatitida neboli „nemoc letušek a neurotických blondýn“. Nemusíte být ani jedno a stejně si vás může, mrcha, najít…

Mimochodem, psala mi mezitím kamarádka, že má známou na Novém Zélandu, u moře… a má PD taky.

No, nedělám si iluze, že v móři je zakopanej pes. Prostě to chce vypnout, nemalovat se, ničím se nemazat a uvědomit si, že když přijde ne-moc, jak říká Jarda Dušek, tak to chce nic nedělat. Černá, kruci! Jak jsem stará, tak jsem blbá. Zase mi tělo musí dát vědět, že jedu jak namydlenej blesk. :/

Jak si periorální dermatitidu léčím já

Pomalu. A z počátku vyloženě nešťastně a ještě k tomu naštvaná. Ono to dost bolí, omezuje, nejen při pohledu do zrcadla upadáte do deprese… Ale i tak především dbám doporučení lékařů. Tohle povolání je náročná a důležitá věda, a já si ho vážím. I když nesouhlasím vždycky (anebo hned) s každou doporučenou léčbou.

Jsem prostě přesvědčená, že západní medicína je jen jedna součást skládačky. A strašně mě mrzí, že obecně se západní i alternativní medicína staví často proti sobě (jo, jedna jako druhá). Přitom ta dnešní, moderní a západní z té alternativní z velké části vychází, a alternativní by nám sama o sobě bez možnosti moderních operací byla taky dost k prdu. Věřím v sílu synergie. A ne, nejde o další sektářský spolek. :D

První pomoc

V první chvíli, kdy je člověk úplně nejvíc zoufalej, bolavej a fakt nic nemůže, jenom spát, protože je totálně vyčerpanej, opuchlej a navíc nemůže mít ani otevřený oči, tak moc byla u mě ta PD rozjetá. Tak mně pomohl klid. Vypnutej mobil. Úplně. Žádný hovory, žádný e-maily, žádný návštěvy. Chce to spát, brát Entizol (nic lepšího mě prostě nenapadlo a doktory taky ne), a když máte jo trochu sílu, mazat si obličej a postižený místa Rosaloxem. Na experimenty fakt nebyl prostor, můj pud sebezáchovy je vysokej.

Druhá pomoc

To je výživa.

Ještě si dovolím krátkou odbočku. Možná budu zase trochu drsná, ale nerada se v těhle chvílích pouštím do debaty s kovanýma alternativcema. Řeči typu: „To chce začít na duchovní úrovni, vyřešit vztahy v rodině/práci/ve škole…“, „Posil dráhu střev a jater“, „Udělej si klystýr…“ to jsou všechno věci, který kolikrát člověk sám a dobře ví (anebo třeba neví, to je teď úplně jedno), ale rozhodně vám to v tý „prdeli, v jaký jste“ a v jaký se cítíte, prostě fakt vůbec nepomůže! Právě naopak. A myslím to vážně a se vší láskou.

Takový věci doporučuju eliminovat a stáhnout se, dělat jen to, co sami uznáte za vhodný a co vám dělá skutečně dobře. V první řadě potřebujete totiž hlavně přežít, hm? Až se budete cítit připravený a silný na to, pouštět se do hlubších témat, jen do toho. Dělám to tak taky. ;)

Zpět k výživě, důležitýmu (nikoli všespasitelnýmu) dílku skládačky. Ekzematikům, teda i mně, obecně pomáhá vysadit cukr (prefabrikované sladkosti, příliš sladké a kyselé ovoce) a mléčné výrobky (všechny i kysané, ovčí, kozí apod.), někomu může prospět i bezlepková dieta.

Jestli s takovou stravou nemáte vůbec zkušenosti, tak na tenhle režim najíždějte dle vlastních uvážení a opatrně. Zase. Důležitý je přežít. Jestli nezvládnete jíst třeba hned quinou (čili merlík, šetrná bezlepková obilovina s podílem bílkovin) s červenou řepou (obsahuje betakaroteny na zhojení a posílení vazivové tkáně a kůže) a rukolu (obsahuje hořčiny na podporu jater, který oslabujete lékama) a pít čaj z ostropestřece (obsahuje účinnou látku silymarin, která pomáhá při regeneraci jaterních buněk – využívá se k léčbě rakoviny jater) a kopřivy (která čistí krev, obsahuje karotenoidy a spoustu minerálů – Si, Ca, Mn, K, Mg, Cu, Zn), tak neupadejte do deprese.

Proč tohle píšu? Protože vidím, jak to kolem chodí. A že je potřeba se hlavně uklidnit a bejt v pohodě. Bejt ve stresu z nemoci a ještě ze stravy, kterou pořádně ani nemůžete jíst, protože každý otevření pusy bolí jako kráva, je prostě blbost. Samozřejmě čím dřív začnete brát i výživu vážně, tím líp. :)

Jak na tu výživu?!

Abych podpořila játra, posílila imunitu (střevní mikroflóru) a regeneraci kůže, naordinovala jsem si takovou lehčí formu jaterní diety – nechci vám tu dávat nějaký konkrétní odkaz, protože se to na internetu i v tomhle ohledu hemží docela blbinama –, kterou kombinuju s vynecháním cukrů, mléčných produktů, masa (kromě českých ryb) a ořechů (obecně alergeny).

Lepek mně osobně moc neva a navíc, když si dáte dvě a dvě dohromady, moc k snědku z takovýho seznamu by mi už nezbylo. :) A ke všemu můj běžný jídelníček, založený na zelenině, luštěninách, sem tam mase a rýži, lepek stejně moc neobsahuje.

A pochopitelně je potřeba taky úplně vynechat alkohol.

Můžete se ale úplně klidně odrazit (bude-li síla) od eliminační diety anebo od bezhistaminové diety (tahle holka, autorka blogu Histaminová Kašulka, je skvělá!) třeba i v kombinaci s tím, co jsem ještě k tomu vynechala já.

Pak doporučuju víc pít (čistit). Dostala jsem na vyzkoušení od svých partnerů z Traminal.cz čisticí filtry na vodu. Pořád jsem neměla čas je vyzkoušet… A teď jsem za ně fakt neskutečně vděčná! Já na tyhle věci obecně moc nevěřím a nejsem, ale ta voda je fakt jiná, daleko chutnější. Takže teď piju i vyčištěnou vodu. :) A pak jsem zařadila bylinkové čaje:

• ostropestřec
• kopřiva
• kořen pampelišky
• a fakt hnusnou zeměžluč (občas, když to dáte)

Taky doplňuju minerály:

• B-komplex
• zinek
• a i když jsem v běžném provozu nezaznamenala žádný změny, zkouším teď zase chlorellu (tablety), zelený ječmen mi nedělá dobře

A odšťavňuju bio zeleninu! Každej den piju velkou sklenici šťávy: červená řepa (betakaroten, čistí krev) + mrkev (betakaroten, pomáhá při regeneraci kožní tkáně) + zázvor (protizánětlivý, protiparazitický, antiseptický).

A co hygiena?

Já jsem děsně čistotnej člověk. Ale moje už tak atopická kůže vyžaduje speciální opatření, takže ideálně nemýt celou pokožku každý den vodou. Což neznamená, že se nemeju vůbec, prosim vás! :D Blbý je, že s PD si asi nějakou dobu nebudete mýt taky vlasy. Často může dráždit totiž i šetrná vlasová kosmetika a obzvlášť teda pěna (obsahující látku např. laurylsulfát sodný – sodium lauryl sulfate neboli SLS).

Obličej doporučuju nemýt vodou, je plná chloru. Buď si vodu převařte, vyzkoušejte Jaryšův roztok nechte vychladnout a dejte si ji do skleněné uzavíratelné nádoby do lednice (studená voda je na rozpálenou kůži fakt blaho) anebo já používám květinovou vodu od Inlight bez alkoholu, taky chci vyzkoušet vodu z vyvařených sušených bo…růvek (teď jste určitě čekali kozí bobky nebo tak něco, že jo? :D, které pomáhají zacelovat poškozenou pokožku, dám vám vědět.

EDIT: Moc doporučuju přírodní bylinnou kosmetiku Inlight, kterou už používám přes dva roky a s moji obecně ekzematickou pokožkou dělá doslova zázraky. A jo. Pomáhá mi i s periorálkou! Víc o ni jsem sepsala tuhle v odkazu.

Vždycky si trochu takové vody nanesu na bio vatový tampónek a obličej si omyju (zůstanou na něm občas maličké stroupky). Nejdřív to trochu pálí, ale pak se mi hrozně uleví. Rosaloxem jsem se mazala jen 4 dny (vedu si deník, abych viděla, co to dělá, na co to reaguje, jak se to lepší/horší, moc doporučuju, i když je to vopruz), teď mi dělá nejlíp, když ta kůže dejchá. Vypadá to pořád otřesně, ale je vidět, že se to léčí. Zaceluje. Takže jen ráno otírám obličej květinovou vodou, a pak ho nechávám být…

Jak se hodit do pohody?

Tohle je kapitola osobního peklíčka pro lidi, co se neumí válet nebo si to aspoň myslí. Já už teď vím, že válet se umím, a hodlám se válet, dokud to nevyléčím, ať se třeba všechno kolem zblázní. A věřte mi, že vím, jak je to nepříjemný. Nejsem vůbec Zenová Mistryně Světa Amoleta. Navíc, pokud jste třeba taky na volný noze a řešíte zdravotní problém… Člověk je prostě logicky vystrašenější, když nemá klasický zaměstnání, nemůže si vzít nemocenskou ani placenou dovolenou (nestěžuju si, jen je to prostě psychicky náročnější), a v o to větším stresu pak prostě můžete být. Co si sami neuděláte, to nemáte. A to je prostě těžký. Ale i tak úplně nejvíc boží zároveň. :)

Hlavně zpočátku jsem si musela připustit a musela se vyrovnat s tím, že úplně nejvíc vážně a fakt potřebuju volno! Pak teda přežít pár prvních dní, kdy jsem dokázala jen ležet se zavřenýma očima a modlit se, aby to nejhorší už bylo za mnou. A navíc, ta víra v to, že ještě někdy budete vypadat jako člověk, dá skutečně zabrat… Připadá vám to povrchní? Až vám ukážu ty svoje fotky, myslím, že pochopíte, jak moc blbě se člověk cejtí a bojí… Ta bolest je ale nepřenositelná, naštěstí.

Fáze I: Pohádky

A veselý filmy, seriály anebo audioknížky. Pomáhalo mi něco poslouchat, aby mi ten den a noc, když jsem nemohla spát, utíkal. A když jsem mohla, spala jsem. Kdykoli.

Jestli máte navíc někoho, kdo se o vás může postarat, chce se mu vám číst, udělá vám čaj anebo oběd, tak si ho važte úplně nejvíc na světě. Ano, to se dá brát i jako vyznání… Děkuju, Jary. Nastotisíckrát.

Fáze II: Obrázky

To jako filmový. Jakmile jsem mohla normálně otevřít oči, koukala jsem. Na všechno, co mi zlepšovalo náladu. :) A odpočívala jsem. Nepracovala, ani nic nepsala, nedávala nic na sociální sítě. Brala jsem to zároveň jako takovou odvykačku (lehký) formy workoholismu. :))

Fáze III: Rodina a hry

Když je vám blbě, rodina chce být s váma. Já to ale nedávám. Já potřebuju být sama a navíc v tomhle případě eliminovat všechny, který by z toho, co na mně uvidí, byli ve stresu, z čehož bych já sama byla ve stresu úplně nejvíc. Dává to smysl? A je to prostě fakt nepříjemný. Ve společnosti i nejbližších nechcete bejt hnusný.

Takže jsem po deseti letech začala pařit! Jo! :D Na počítači. Jary mi nainstaloval Heroes of Might and Magic III, který jsem naposled hrála asi na gymplu, a bude to znít možná úplně bláznivě… ale on vám ten den uteče tak rychle, že máte najednou pocit, že se i rychlejc zotavujete. Fakt! :) Prostě jste zabraný do hraní, nic jinýho moc nevnímáte a najednou je večer a pak ráno a kůže je klidnější. Taky se na tu PD tak nesoustředíte a prostě je to podle mě fakt skvělá léčba! I když možná praštěná.

Jestli jste vrcholový čtenáři, který se umí zabavit takhle moc knížkou/časopisama, tak je to super. Já čtu ráda, ale u tohohle vydržím zabraná daleko dýl. :D „So, sue me!“ :P

PS: Teď je občas hraju hlavně na iPadu, můžete si je stáhnout tady. :))

Fáze IV: Vánoce a dovolená

Mám „štěstí v neštěstí“. Asi tak jako obecně. A navíc jsem člověk, kterej je přirozeně pozitivní, i když mám dramatický a depresivní chvilky, nakonec končí spíš tragikomicky… Dlouho mi ta vážnost (situací) nevydrží. Věřím v to, že všechno zlý je k něčemu dobrý a něděje se to náhodou, a tak aby to člověka jakože „sestřelilo“ pro nic za nic…

Takže to vyhodnocuju tak, že se mi PD v podstatě přihodila v tu nejlepší možnou chvíli. Před Vánoci. Zrušila jsem pár pracovních povinností a mám možnost se uzdravovat. Všichni řeší dárky, cukroví, kapry i stromečky a já ležím a odpočívám s kámoškou na ksichtě, která mě donutila nedělat ale vůbec nic. A tak se na Vánoce těším vlastně asi úplně nejvíc, protože ten shon plyne všude kolem mě a já ho můžu jenom sledovat anebo taky ne. Což je v podstatě úplně dokonalý. :)

Budu koukat na pohádky, na Tři oříšky, na Pelíšky i na legendárního Mrazíka, pohádku, kterou od dětství vlastně nesnášíte tak, až si ji postupně zamilujete a Vánoce si bez ní už neumíte představit. :D Ten náš českej dabing! Aaach…

A v lednu jsem měla mít dovolenou. Tak se budu léčit i na ní. Sice jsem si ji představovala dost jinak, ale co už. Moje tělo mi říká, že mám zase zpomalit a odpočívat…

A co dál?

Dál jsem se zatím nedostala. Teď to bude dlouho furt to samý dokola, dokud to (doufám!) nezmizí. Mám v plánu, až se to ještě víc zahojí, mazat se sádlem anebo kokosovým olejem, uvidíme, jak se to bude vyvíjet a co bude fungovat. Dám vám vědět.

Ještě chci na konec zdůraznit pár věcí.

Nejde o rakovinu, o (do určité míry) život ohrožující chorobu ani celoživotní postižení a už vůbec nechci žádné choroby takhle srovnávat. Přesto jde o nemoc, která vám výrazně naruší kvalitu života. Člověk upadá do deprese, je psychicky oslabený, že se hroutí i několikrát denně.

Vážně si myslím, že třeba i u takových nemocí by se měl ordinovat hlavně psycholog. Člověk, kterej vám pomůže myslet pozitivně a podpoří vás ve víře, že jednou zase budete v pohodě a vypadat i žít jako člověk. Společnost totiž je poměrně povrchní, ne že ne. A s něčím podobným na obličeji, navíc v takovém rozsahu, spoustu věcí prostě dělat vážně nemůžete, a je to fakt na bednu… Takhle teď totiž vypadám.

Takže se držte, i když doufám, že se vám to vyhne obloukem! Já se držim taky. :) A vlastně i díky vám, že to i přes to s váma můžu sdílet. Pro mě je třeba i tohle určitej způsob terapie. I když, pravda, radši bych s váma sdílela fotky, na kterejch mi to sluší…

A pak taky, že tenhle článek nepíšu jako odborný návod na léčbu periorální dermatitidy, ale jako svoji zkušenost, svůj proces uzdravování, který shrnuje moje osobní poznatky a nápady. A je jen mým konkrétním vhledem do problematiky tohohle typu kožního onemocnění. Tak pa. Při nějakým „hezčím“ článku, jo?

PS: Ten pytlík, co mám na hlavě, jsem pořídila na ZOOTu v programu DOBRO. tady. Koupila jsem si ho na podporu neziskové organizace Zachraň jídlo, která si klade za cíl hledat způsoby, jak neplýtvat potravinama a informovat veřejnost o důležitosti tématu. Podpořit je můžete i vy. Třeba zase tuhle.