A pak vám chci taky zprostředkovat různý způsoby testování AE, kterýma jsem si prošla a jejich vývoj, jak (ne)důležitá je a může bejt zdravá strava, psychická pohoda, životní optimismus, ale i sport. Co všechno dokáže s ekzémem vyvádět stres a (ne)schopnost rozpoznat a vytyčit si osobní prostor, a případně si uhájit vlastní hranice. Co mi pomáhá/nepomáhá a prostě všechno, co k tématu atopický dermatitidy obecně patří, byť by vás to i zprvní třeba ani nenapadlo. Tak jako mě…

Než se ale rozepíšu a odvyprávím vám svůj příběh, chtěla bych vám ještě poděkovat za dodání odvahy, protože k takhle obsáhlým a hlavně osobním článkům jste mě dovedli vy, moji čtenáři.

Historicky vůbec nejčtenějším článkem na mým webu, od tý doby, co spatřil světlo světa (prosinec 2016) je totiž ten o periorální dermatitidě. Do dneška ho přečetlo 135 385 z vás, což mi připadá jako naprosto neuvěřitelný číslo…! Tím spíš, že jsem ho od tý doby nikde nenasdílela. A pominu-li, jak příšerný moje fotky v něm jsou, a který mi i ukradli do různejch článků s podobnou tématikou, naprosto nemorálně a bez souhlasu, což jsem samozřejmě vořvala, protože nechápu, jak někoho něco takovýho může vůbec napadnout…(?!), a několikrát tak chtěla článek stáhnout.

Fakt na sebe v tomhle stavu nechcete koukat na hlavní stránce nejčtenějšího vyhledávače v Česku… Na „vypůjčování“ si receptů, jejich fotek a tak, si člověk zvykne, holt tvořím na otevřený platformě a bohužel né každej ctí internetovou etiku a pravidla…, ale… No…

Fakt mě to stálo hodně sil, jít takhle s „kůží na trh“, ale ve výsledku jsem ráda, že jsem svůj „boj“ s periorálkou popsala, a že vám článek pomáhá. I přes to přesevšechno mám totiž pocit, že to stálo za to! :)

A i proto si říkám, že nepodělit se s váma o svoje mnohonásobně delší story, který mě provází celej život, by byla škoda. Kdyby to zase pomohlo nebo alespoň povzbudilo jen jednoho z vás, ve smyslu, že nejste sami, kdo ekzémem trpí a prochází/procházel si jeho různě bolestivýma fázema, budu z toho mít stejně dobrej pocit – že tohle otevírání se má smysl!<3

A víte, co je na tomhle totiž vlastně vůbec nejlepší? To, že tyhle články vedou k diskuzi a sdílení vlastních zkušeností v komentářích. Každej člověk je totiž originál, vyhovuje mu jak něco nám absolutně vzdálenýho, tak i naopak něco třeba velmi podobnýho – a lékaři tak mají oproti nám lajkům (kromě vzdělání, na který si já tady rozhodně nijak hrát nehodlám!) ohromnou výhodu mimo jiný v tom, že díky svojí praxi poznávají ohromný množství příběhů, ke kterým se my jako jedinci bez odbornýho vzdělání nemáme šanci dostat. A tak kolikrát léčbu řeší i v souladu s takhle nabytými zkušenostmi.

Budu proto moc ráda, pokud se tu rozjede podobná diskuze jako u článku právě s periorální dermatitidou. Můžeme tu totiž sdílet vlastní zkušenosti a názory, který kdekomu můžou pomoct. A samozřejmě naopak! Ale nebojte se nic, od toho jsem tady já, a já to rediguju. A byť jiný komentáře už z principu a speciálně u receptů nikdy nemažu, tak když jde o zdraví a nesmyslný diety anebo obecně nápady, který jsou už od pohledu rizikový, tak takový reakce skutečně nekompromisně likviduju.

Atopický ekzém (Atopic Dermatitis) – je úporné, často velmi bolestivé a dlouhodobé zánětlivé kožní onemocnění. Nejedná se o pouhou vyrážku, ale mnohdy o celoživotní kožní disfunkci, která je dnes už často a správně vnímaná jako autoimunitní onemocnění. Je také považován za civilizační chorobu, a přesto, že na jeho vznik i zánik může mít vliv dědičnost, jde o jednu z vážných nemocí kůže, kterou je potřeba při léčbě nahlížet maximálně komplexně.

Jak malá Jája k ekzému přišla

Atopickej ekzém mám – i přesto, že jsem byla rok plně kojený miminko – od jednoho roku. Aspoň takhle to mám napsaný ve svojí zdravotní kartě. A protože může mít na atopickou dermatitidu určitej vliv dědičnost, mám k ní (podle dostupných výzkumů) pravděpodobně vlohy po obou rodičích – maminka alergička, tatínek ekzematik. Asi nemusím vysvětlovat, jak moc se tím naši vždycky trápili…

Má-li jeden z rodičů jakékoliv alergické onemocnění, riziko onemocnění ekzémem u dítěte se pohybuje mezi 20–40 %.

Jsou-li oba rodiče alergici, je riziko vzniku 40–60 %.

Mají-li/měli jako děti oba rodiče atopický ekzém, riziko onemocnění ekzémem se u potomka může objevit kdykoli v průběhu života až v 60–80 %.

Byla jsem navíc přesně to dítě, který ještě k ekzémům už od malička trpělo na všechny možný alergie, astma, bronchitidy a laryngitidy, i klasický dětský nemoci, který se dřív a úplně běžně léčily jak jinak, než antibiotikama, kortikosteroidama apod…

„Máš rýmu? Lup! Tady máš pilulku.

„Chrchláš? Tak si zobni!“

„Sýpáš! Dejchni si.“

Byla jsem jako malá tak často nemocná, že jsem místo do školky chodila do dětskýho stacionáře.

https://www.instagram.com/p/B5asOiwHeMe/

Místo „tet“ jsme tam měli zdravotní sestřičky, který vedle místnosti, kde jsme si hrály, měly takovou malou prosklenou „buňku“ – sesternu, přes kterou se na nás dívaly a pozorovaly nás jako v ZOO. Když něco nebylo v pořádku, někdo se moc drbal, dostal astmatickej záchvat anebo začal pčíkat, hned přiběhla paní doktorka s „včeličkou“ anebo „bonbónkem“ (povětšinou antihistaminikem).

Teď mi to zpětně, když na to vzpomínám připadá fakt srandovně děsivý… Měla jsem to tam ale fakt ráda. Byly tam na nás všechny sestřičky strašně hodný.

Odjakživa si ale pamatuju, že mi píchali injekce a brali mi krev tak často, že mám po nich do dneška v loketních jamkách viditelný jizvičky. Abych furt neřvala jako tur, rozhodla jsem se bejt naopak velikej hrdina a sběrač obrázků! :) Za každou takovou včelku mi je totiž furt všichni vnucovali. Postupně jsem měla kartiček s všemožnýma malůvkama tolik, že by se jima dal vytapetovat malej rodinnej domek.

Asi nikoho nepřekvapí, že jsem měla roční odklad a šla do školy v sedmi letech. A ne proto, že by si snad malá Jája chtěla děsně moc hrát, ale spíš proto, že jsem byla fakt pořád nemocná.

„Ozdravné pobyty“

A tak mě tehdy rodiče s paní doktorkou Závorovou poslali na šest týdnu do Velkých Losin, do Chaloupky. Jako neřekla bych ani popel na takovou zdravotní dovču třeba v patnáci… Ale v šesti to nebylo úplně vončo.

Jestli jsem se delší dobu počůrávala hrůzou ze spaní, mohla za to tahle Chaloupka v Losinách. :D

Najdi Jáju. :P

Bože já to tam nenáviděla! Byla jsem ze všech dětí ta úplně nejpřerostlejší, takže jsem nikam moc nezapadala. Starší mě nebrali a mladší se mě báli. Takže se se mnou nikdo moc nekamarádil. Ale hlavně jsem to tam nesnášela proto, že jsme měli po celou dobu zakázaný návštěvy. A ano, tušíte správně. Jediný rodiče, který to celých 42 dní bez dítěte vydrželi, byli naši.

A tak jsem ostatním dětem ukrutně záviděla. Mamince je z těhle vzpomínek do dneška ouvej… Naši totiž vůbec nevěděli, jak to chodí, stejně jako já. Jenom dodržovali pravidla a řád, na který ostatní tak nějak kašlali. Holt jsem z dobrý rodiny! :)

Když nám rodiče volali, a my začali brečet, protože se nám logicky šíleně stejskalo, tak jsme dostali zaracha a telefon nám zavěsili. Hele, ještě, že už tahle basa nefunguje! :D Byla jsem se tam před lety podívat s Jarouškem a dodneška mi z toho místa běhá mráz po zádech… Nevím, jestli mi tamní syrný prameny pomohly na ekzémy a krásná příroda na astma a alergie, ale doživotní psychický trauma z Velkých Losin mám teda určitě. :D

O dva roky později mě naši už takhle zkušenou vyslali do Luhačovic. Tam to ale bylo fajn. A navíc už si mamka s taťkou nenechali nakukat, že za mnou nemůžou a jezdili mě z Prahy navštěvovat každej víkend. To už mi ale taky bylo devět, chodila jsem tam i do školy – jednotřídky, to byla prča – a měla jsem tam i svýho prvního kluka. Jmenoval se Adam. A je teda dost pravděpodobný, že větší romanťárny, než je ploužák v tělocvičně luhačovický léčebny pro děti s kožníma a respiračníma potížema v tónech Wish you were here od Rednex (pamatujete? To byl hit, tyjo!), se jen těžko dožiju. Promiň, miláčku. :D

Mohla bych takhle vyprávět asi dlouho. Od desíti až do svých čtrnácti let jsem třeba ale taky každý léto jezdila na měsíční ozdravný pobyty do Řecka anebo Chorvatska, protože to z velký části hradila pojišťovna, a tak si to naši mohli dovolit. Věřím, že mi to nejenom na kůži hodně pomohlo…

S Chorvatkama na ostrově.<3 Moře miluju od malinka a Dugi Otok v Chorvatsku je moje srdeční záležitost od dětství!

Chorvatsko, Dugi Otok, vesnice Luka. Kdo by tenhle tyrkysovej ráj nemiloval? :)

Ostatně v souladu s upraveným jídelníčkem, který měla na starosti moje maminka a obě babičky – a kterým jsem za tu péči nesmírně vděčná, protože jsem nesměla jíst spoustu věcí, abych se nedrbala – nemám od puberty ani astma a později mě přešly i všechny pylový a jiný alergie. Nicméně ekzém zústává.

Dospívání

Užívala jsem jako dítě velký množství léků střídavě i současně, obzvlášť, na tuhle známou svatou trojici: alergie, astma, atopický ekzém. Antihistaminikama a injekcema na alergie počínaje a inhalačníma kortikoidama a hormonálníma mastičkama konče.

Pamatuju si svoje smradlavý dehtový (ichtamolový) období, období, kdy bych zfleku mohla zaskočit za Bílou paní, od hlavy až k patě pomazaná zinkovkou, i různě barevně flekatý třeba po genciánce (genciánová violeť), o který kolujou zkazky, že je karcinogenní, což některé výzkumy už dneska zase vyvrací…

A pak hlavně období klidu, kdy jsem po několika hospitalizacích v nemocnici – který jsem úspěšně asi nějak vytěsnila (moc se mi to nevybavuje), a kdy jsem do kůže chytla ne jednou zlatýho stafilokoka a nebo nějakou jinou parádní infekci, a nastoupila tak třeba i o pár týdnu později do nový školy – netrpěla s kůží pravděpodobně proto, že jsem si od patnácti (kvůli klukovi) nechala nasadit antikoncepci. Protože to byla běžná praxe.

Nejlepší nápad, co mě kdy napadl. :( Sarkasmus!

Považuju to za jednu z největších kravin, který jsem kdy mohla udělat. Jedla jsem tenhle bordel 12 let, a jestli mi něco rozházelo zdraví, tak to byla právě hormonální antikoncepce, která byla před 18 lety ještě navíc ale úplně někde jinde, než je dneska. K téma HA i kortikoidů se ještě budu vracet v pokračování.

Všema mastma mazaná

Tuhle moji teorii proměnilo ve fakt několik na sobě nezávislých lékařů, který mi střídavě kvůli zmírnění ekzému doporučovali se k HA vrátit anebo rovnou zkusit otěhotnět. Jinej stav totiž způsobuje hormonální bouři tak nějak přirozeně, ovšem s rizikem, že se vám kůže zlepšit sice může, ale taky nemusí a naopak může propuknout ještě něco horšího… Bezva! Dík! Tohle fakt chce člověk zkoušet na dětech! Protože po těch letech na práškách můžu mít potíže s nadledvinkama, kde se vytváří hormon kortizol, kterej vlastně stimulujou ty slavný kortikosteroidy, který mně osobně na ekzémy taky po vysazení antikoncepce dost logicky fungujou…

A tak jsem se sice na pár let ekzému zbavila, ale za cenu toho, že mi pak propuknul v o to větší parádě. Ani nespočítám, kolik možných kortikosteroidních mastiček, hormonálních krémů a všelijakejch chemickejch roztoků jsem na vlastní kůži vyzkoušela, a po kterých se mi dočasně ulevilo…

Ve chvílích, kdy vás kůže po celým těle bolí, pálí, svědí anebo všechno dohoromady jako čert, a k tomu třeba i vypadáte tak, že při pohledu do zrcadla se vám chce jenom strašně brečet a rozhodně NE jít do školy/práce, vlastně obecně kamkoliv mezi lidi… si říkáte: „Proč to mám? A proč zrovna já?“ Tyhle a další podobný otázky jsem si v průběhu let položila asi milionkrát.

Dneska minimálně tuším proč, ale to by bylo na delší a alternativnější debatu. :) Tak to třeba zase jindy.

A pokračování? To bude příště. A ještě víc o atopický dermatitidě jako takový. Dozvíte se v něm, jakej je současnej trend západní léčby, a jak se s léčbou ekzému vyrovnávám já v souladu nejen s konvenční, ale hlavně přírodní medicínou.

A jestli vás téma atopickýho ekzému zaujalo, budu ráda, když mi dáte vědět, anebo se podělíte o svůj příběh a rozumný poznatky. :)

Zdraví zdar!